El Ayuntamiento de Totana se suma hoy 28 de febrero a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, motivo por el que durante el pasado fin de semana se iluminó de color verde la fachada principal del edificio consistorial.
El Pleno municipal aprobó, de hecho, el pasado jueves el Manifiesto Institucional con el decálogo de demandas que reivindican a las Administraciones Públicas los pacientes y familiares de las enfermedades poco frecuentes.
Según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER), hay 79.194 personas con alguna de las patologías catalogadas como poco frecuentes por su baja incidencia, lo que representa un 5,3% de la población, mientras que se estima que en toda España son tres millones los afectados en total.
La Unión Europea define las enfermedades raras como aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica con una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes.
Pese a su baja frecuencia, el número total es considerable, con más de 6.000 enfermedades raras diferentes reconocidas.