Fernando recibió esta semana en el Palacio de San Esteban a 50 niños afectados de hemofilia que están participando del 14 al 25 de julio en las XXXV Jornadas de Formación sobre esta enfermedad, desarrolladas en el Centro de Día y Formación Permanente de La Charca (Totana). Este campamento reúne a afectados de hemofilia que proceden de 13 provincias, y que cuentan con el apoyo permanente de un equipo de 18 profesionales que despliega actividades educativas, deportivas y lúdicas.
Fernando resaltó que “son ya 35 las ediciones de un campamento muy importante a la hora de ayudar a estos niños a conocer mejor su enfermedad y los tratamientos existentes”. Por ello, resaltó la “magnífica” labor de los profesionales y voluntarios que trabajan cada año en la organización de esta iniciativa, con el doctor Manuel Moreno a la cabeza.
Por lo que respecta a la labor de la Administración regional, el máximo responsable autonómico recordó que “estamos llevando a cabo más proyectos de investigación sobre la hemofilia, y éste es el camino a seguir”. En los últimos cinco años, desde la Consejería de Salud y el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla se han impulsado diferentes ensayos clínicos de terapia génica e inhibidores de la proteína C, para mejorar la calidad de vida de los niños y pacientes hemofílicos.
En 2024, además de los cinco proyectos de investigación clínica activos, se están desarrollando dos proyectos coordinados por el doctor Faustino García Candel, hematólogo del Hospital universitario Virgen de la Arrixaca e investigador clínico del IMIB Pascual Parrilla. El primer estudio consiste en un análisis a nivel nacional de los patrones de tratamiento en personas con hemofilia A moderada y grave en tratamiento, mientras que el segundo es un ensayo clínico con un nuevo fármaco (concizumab) destinado a niños menores de 12 años con hemofilia A o hemofilia B.