Murcia.com
Totana
Empresas
Diseño gráfico
Contacto
Español TotanaIngles Totana
 
El totanero Juan Carrión lidera la candidatura "Unidos para crecer" en la asamblea de FEDER 2012 (05/06/2012)

Bajo el lema ‘Unidos para crecer’, Juan Carrión Tudela, miembro de la Asociación D’Genes (Totana) y fundador de la Asociación Española de Lipodistrofias, presenta su candidatura a la presidencia de la Federación Española de Enfermedades Rafas (FEDER), que aglutina a tres millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente en España.

La candidatura de Juan Carrión Tudela (Totana, 29 de enero de 1970) a los comicios que se celebrarán el próximo 9 de junio está integrada por personas comprometidas y preparadas, con un gran bagaje profesional, que son las siguientes:

- Germán López Fuentes, presidente de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), presidente de la Fundación de lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y presidente de la Asociación de Retinosis Pigmentaria Comunidad Canaria (ARPCC).

- Manuel Armayones, presidente de la Asociación Española de Síndrome de Lowe.

- Fide Mirón Torrente, miembro de la Asociación de Discapacitados Físicos de Ibi (ADIBI) y de la Asociación Española de Porfiria.

- Iliana Capllonch, fundadora y miembro de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR).

- Jordi Cruz, presidente de la Asociación MPS-Fabry España.

Los ejes fundamentales de acción de la candidatura giran en torno a la defensa de las personas y familias con enfermedades raras, liderar el establecimiento de registro de enfermedades raras y sistemas de información, impulsar la investigación y el acceso a los tratamientos y terapias, mejorar el trabajo de FEDER con sus asociaciones, fomentar y potenciar los dispositivos de ayuda social, extender e impulsar la formación, potenciar la sensibilización y difusión de las enfermedades raras y consolidar la organización interna de FEDER.

 

Fuente: D´genes

Acceder a la noticia original en Totana.com

2002 - Sept.   Octubre   Nov.   Diciembre  
2003 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2004 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2005 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2006 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2007 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2008 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2009 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2010 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2011 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2012 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2013 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2014 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2015 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2016 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2017 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2018 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2019 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2020 - Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Sept. Octubre Nov. Diciembre 
2021 - Enero 
Todo lo que necesitas saber de Totana lo tienes en: Totana.com Portal independiente de la Ciudad de Totana
Noticias, Empresas, Inmobiliarias, Hoteles, Restaurantes, Comercios, Reportajes fotográficos, ...
(c) 2001-2021 Alamo Networks, S.L.    C/ Alamo, 8. CP 30850 Totana (Murcia)    Tlf: 968 42 11 64    e-mail: info@totana.com