Familias de diez comunidades autónomas participarán en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Tendrá lugar este fin de semana en Totana

Familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla La Mancha, Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia se van a dar cita mañana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que va a tener lugar hasta el próximo domingo en Totana.

En el marco del congreso va a tener lugar también el I Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara.

El encuentro pretende ser un marco para analizar las últimas investigaciones y avances pero sobre todo también para la puesta en común de la realidad que viven día a día las personas que padecen una enfermedad rara o sus familiares. De hecho, el congreso se va a inaugurar con la mesa testimonial "Vivir con una enfermedad rara".

Un afectado por el Síndrome del Hombre Rígido contará su experiencia y deseará ánimos y esperanza a las personas que sufren alguna patología poco frecuente. Además, también se podrá escuchar el testimonio de un padre y una madre de dos niños afectados también por una enfermedad rara, que apelarán a la búsqueda de soluciones que contribuyan a mejorar la situación a la que se enfrentan las personas con una enfermedad poco frecuente.

Más información:
http://www.congresoenfermedadesraras.es/

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