La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, mantuvo una reunión de trabajo con los representantes de las asociaciones internacionales que trabajan en el ámbitode las lipodistrofias infrecuentes.
El objetivo de la misma fue conocer el trabajo que se esta desarrollando a nivel internacional, así como coordinar futuras acciones colaborativas de cara a la celebración del próximo día mundial de las lipodistrofias que se celebrará el 31 de Marzo.
La presidenta Naca Eulalia Perez de Tudela, el director Juan Carrión Tudela y el trabajador social Jose Jerez Ruiz, dieron a conocer el plan de trabajo que AELIP esta desarrollando durante este año 2019 al resto de asociaciones, resaltando los grandes esfuerzos que la entidad está haciendo para apoyar y promover la investigación que este año ha recibido un total de 66.000€ para los dos lineas que se desarrollan en España tanto el Complejo hospitalario de Santiago de Compostela como en el hospital universitario de "La Paz" de Madrid.
Además AELIP, aprovecho esta reunión para lanzar su propuesto de proyecto internacional de trabajo en Red denominada International Network in Lipodystrophies ( INLIP) cuyos principales objetivos son:
Fomentar el trabajo en red y la mejora de la coordinación institucional socio sanitaria a través de la facilitación de mecanismos y protocolos de actuación e intercambio de información entre las distintas administraciones y entidades implicadas.
Crear u una red de coordinación entre, asociaciones, entidades, que trabajen con lipodistrofias para intercambiar información y buenas prácticas a nivel mundial
Establecer una red coordinación online entre asociaciones, entidades que trabajen con lipodistrofias para intercambiar información de las mismas.
Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados a nivel mundial.
Detectar y conocer las necesidades reales del colectivo para dar respuesta a las mismas desde la puesta en marcha y desarrollo de programas específicos, u otras acciones concretas.
Defender los derechos de las personas que padecen una lipodistrofia
Realizar actividades de sensibilización y visibilidad, Adhiriéndose y replicando las acciones enmarcadas y conmemorativas del Día Mundial de las Lipodistrofias 31M.
AELIP propuso revisar de forma conjunta con el resto de asociaciones esta propuesta de ámbito internacional y se emplazaron antes de finalizar el año para valorar esta propuesta.
